Ik wil hier in The Long Covid Diaries (waarschuwing: long read!) een poging wagen om mijn ervaring met deze nieuwe en mysterieuze ziekte, die een groot gedeelte van mijn 2022 in beslag heeft genomen, te verwoorden. Ik denk dat long covid en ik elkaar het afgelopen jaar redelijk goed hebben leren kennen en ik vind het belangrijk om iedereen met long covid een hart onder de riem te steken. Het is één groot rariteitenkabinet, en ik kan me voorstellen dat mensen met long covid niet zo goed weten wat hen overkomt. Ik wist dat ook niet. Ik schrijf dit deels om het achter me te laten en deels omdat ik niet de enige ben met dit monsterlijke gedrocht in haar lichaam.
Het lijkt erop dat ik bij de ‘gelukkige long covid club’ hoor die veel tijd nodig heeft gehad om op te kikkeren, maar die tenminste wel opkikkeren, en daarmee prijs ik mezelf gelukkig, want dat is lang niet voor alle long covidpatiënten het geval. Het opknappen is helemaal niet zo vanzelfsprekend. Mijn long covid moest er maandenlang langzaam uitwoekeren, maar inmiddels heb ik gelukkig een stuk meer energie, waardoor ik weer instaat ben om dit stuk te schrijven. Mijn huisarts vertelde dat het verloop van long covid moeilijk te voorspellen is, omdat de verschijningsvorm van covid bij iedere patiënt net weer even anders is. Dat maakt het allemaal ingewikkeld.
Er speelde een hoop in 2022 om mies van te worden; de oorlog in Oekraïne, het bewind van de Taliban in Afghanistan, de torenhoge inflatie en energiekosten, de woningnood, de huidige (corona)situatie in China, en tenslotte kwamen er long covid patiënten bij, waaronder deze babbelstuiterbal die er beslist niet op zat te wachten. Maar goed, wie wel? Niemand zat op een covid, lockdowns of een Russische kleuter te wachten. Veel vrienden vonden het sowieso een snertjaar. Lichtpuntje is dat de omzet van boekhandel Athenaeum is gestegen, omdat mensen in donkere tijden juist graag schuilen in boekwinkels. Ik ben dit jaar bij Athenaeum begonnen, dus op de bank liggen zat er niet in (en als dertiger wilde ik dat ook helemaal niet).
De verschijningsvormen van covid
Hoewel dit al vaak een onderwerp van discussie is geweest, zal ik beginnen bij het begin: het coronavirus pakt bij mensen (op zijn zachtst gezegd) verschillend uit. Voor sommige mensen is er niets aan de hand (een collega: ‘We hebben in de familie allemaal covid gehad behalve mijn broertje, van mijn broertje stuiterde het bij iedere nieuwe besmetting gewoon af’) en anderen komen in het ziekenhuis terecht. De mensen die in het ziekenhuis terechtkomen zijn niet allemaal krakkemikkig of oud en ze hebben ook niet allemaal gezondheidsklachten of onderliggende gezondheidsproblematiek, al maakt een kwetsbare gezondheid je natuurlijk, net als bij de klassieke griep, wel een risicogroep voor een zwaarder verloop van covid. Er zijn ook jonge, gezonde en marathonlopende mensen bij wie covid niet goed uitpakt. Zo vertelde een organisator van een evement in de boekwinkel me dat haar broer een superfitte en fervente sportschoolganger met een drukke agenda was die midden in het leven stond, maar door long covid anderhalfjaar werd gevloerd. En er zijn net zo goed mensen die op leeftijd zijn of operaties achter de rug hebben, zoals mijn tante van in de zeventig, die na een dag met thee op bed te hebben gelegen weer verder gaan met hun leven.
De lopende onderzoeken heb ik ongeveer zo begrepen: de impact van long covid heeft te maken met de verschillen in ons immuunsysteem, sommige mensen hebben op hun T-cellen eiwitkransen waarmee ze boffen en anderen hebben eiwitkransen waarmee ze dikke pech hebben en waardoor ze cytokinestormen krijgen. Een cytokinestorm is een (paniek)reactie van je afweersysteem op het coronavirus en betekent eigenlijk kort gezegd dat je immuunsysteem compleet beserk gaat. Ik ben geen arts dus dit is de samenvatting van een millennial die houdt van havercappu’s en druk is met de huizenmarkt.
Gezien de chronische ziekte van mijn vader (mastocytose) precies met afwijkende T-cellen en een overdaad aan zichzelf ophopende mestcellen te maken heeft, was ik voor de zekerheid al drie keer gevaccineerd met Pfizer. Ik kreeg hierbij ook begeleiding van een arts, die zei dat ik na mijn vaccinaties voor de zekerheid 2 paracetamols moest nemen om te voorkomen dat mijn koorts door het plafond ging. Mijn vader is als risicogroep gelukkig inmiddels acht keer gevaccineerd. Het moment dat er een nieuwe vaccinatieronde is staat hij als eerste in de zaal. Het vaccineren loopt voor hem als een soort lopend Pathé-abonnement. Maar de eerste keer was ook een leap of faith: er was een groot deel van de lockdowns nog geen info beschikbaar over hoe het vaccineren bij mastocytosepatiënten zou uitpakken. Ik voelde mezelf een beetje mwuap na mijn laatste booster, maar terwijl ik met mijn moeder de sportzaal in Hilversum-Noord uitliep dacht ik opgetogen dat ik out of the woods was en hooguit nog een hoestje zou krijgen. Boy, was I wrong.
Ik weet dat de exacte identiteit en het (onbekende) paspoort van het (no tot burst your bubble maar nog steeds muterende) corona-virus (wie en wat is dit virusfiguur nou precies?) altijd veel discussie bij iedereen oproept, omdat het zoveel verschillende verschijningsvormen en gezichten heeft, dus lang verhaal kort (het is nog steeds een behoorlijk lang verhaal): mijn vriend en ik kregen covid en het pakte voor ons anders uit.
Mijn vriend kon na zijn positieve covidtest doorgaan met werken. Er gebeurde nagenoeg niks. Ja, hij moest niezen. De beste man is groot geworden in de Rivendell-achtige bossen van Sonsbeek in de heuvels in Arnhem, heeft zijn wortels in het kerngezonde Friesland liggen en nog verder terug in de familiestamboom kom je in de Schotse hooglanden terecht waar een dappere maar dwarse Fokkema rebelleerde tegen het regime en naar Nederland werd verbannen. Maar dat was even een detour: wat de onderliggende reden ook precies is, virussen glijden van mijn vriend af. Zijn afweersysteem maakt alles met de grond gelijk.
Ik was er twee volledige jaren in geslaagd om covid te ontspringen (ik werd er helemaal een oud dametje van met liefde voor ongelakte houtenvloeren en de muziek van Agnes Obel) maar werd uiteindelijk net als zovelen toch de pineut, paradoxaal genoeg nadat ik met mijn geliefde in het lievelingscafé van Simone de Beauvoir met het zonnetje op mijn snoet had geluncht en mijn innerlijke Parisienne aan me vertelde dat ik meer seventies en minder neurotisch moest doen. Ik durfde covid-wise eindelijk weer te ontspannen en kreeg covid.
Nadat mijn covid zelftest positief was verzekerden mijn vriendinnen me dat ik me drie dagen een beetje wolkerig zou voelen en lichte keelpijn of hoofdpijn zou krijgen, maar ik kreeg het diezelfde avond zo benauwd dat ik moest huilen en hield daar meteen weer mee op omdat ik nog minder lucht kreeg.
Bij mij nam covid de psychopatische vorm aan van Vecna (001) uit Stranger Things.
De veelvormigheid van het coronavirus kwam bij mij en mijn vriend goed uit de verf.
Covid: het drama dat zich voltrok in het immuunsysteem van mijn vriend.
Covid: ondertussen in mijn immuunsysteem.
De systemische natuur van long covid (die onheilspellende klok uit Stranger Things)
Het kwam er de afgelopen maanden eigenlijk in het kort op neer dat ik op het ene moment gezellig met koffie kon babbelen over whippets en de huizenmarkt en het volgende moment leek het alsof ik vorige maand al was overleden. Dat staat hier nu misschien als galgenhumor, maar het voelde ontzettend slecht. De enige manier waarop ik het kernachtig kan verwoorden is katholiek: het voelt net alsof de helt van mijn cellen denken dat ze niet meer bestaan en zijn meegesleurd naar gene zijde, waardoor de andere helft van mijn cellen ze er steeds aan moet herinneren dat ze nog leven. Maar die cellen denken zelf van niet, dus het heeft soms nog wat overtuigingskracht nodig. Als je me dan een uurtje in een hoekje met kersensap op adem laat komen, blijk ik gelukkig wel weer op te kunnen staan.
Long covid is door je lichaam aan het flakkeren; soms heb je een paar goede dagen en dan weer een paar slechte, maar soms heb je ook paar samengepakte en dan ineens haperende uren. For the record: de eerste drie weken veranderden mijn klachten ongeveer per uur. Ik vind het niet zo verwonderlijk dat long covid patiënten over het algemeen klinken alsof ze er doorheen zitten. Ik denk dat mijn long covid mentaal ook een uitdaging was; ik moest noodgedwongen leven in het hier nu, er zat echt niks anders op. Mijn bewustzijn was een herfstachtige chaos door de wuthering heights-achtige storm de door mijn lichaam trok.
Long covid is minder goed dan griep te voorspellen. Dit vertelde een huisarts-in-opleiding me droogjes toen ik haar in paniek belde omdat ik voor de zesde keer beter leek en het voor de zevende keer niet waar was (ik wist toen nog niet dat dit de long-covid-groove-was en ik de komende maanden nog minstens tien keer een covid opvlamming zou krijgen). Ik was al een klein beetje gewend aan die onvoorspelbaarheid buiten mezelf.
De systemische natuur van long covid is ontzettend vermoeiend; het spookt dagelijks door je lichaam, met een nadruk op spookt. Er is niks geconcentreerds aan. Je kunt niet zeggen: mijn linkervoet doet pijn, dus ik moet extra op mijn linkervoet letten, maar met de rest van mijn lichaam gaat het gelukkig goed. Het verloop is ook anders dan bij griep, waarbij je met veel malaise begint en er langzaam een rechte en rock steady lijn omhoog inzit. God, die goede oude griep. Maar de grillige natuur van long covid is een sleutelbegrip. Mensen staan goedgemutst op en ze storten de volgende dag, of soms zelfs een paar uur later, weer compleet in. Mijn bedrijfsarts verzekerde me nadat ik voor de zoveelste keer opgestaan en ingestort was dat het enorme batshitinsane pretpakket van het virus een klassiek kenmerk ervan is, dus je weet (zeker in het begin) niet precies (zeg maar: niet) waar je aantoe bent. Er was steeds een nieuwe plottwist of een verrassende wending met nieuwe symptomen, maar los daarvan verdenk ik mijn mitochondriën er oprecht van dat ze dachten: wij zijn er niet. Dan voelde ik een gezamenlijke zucht door mijn bloed gaan en kon ik weinig tot niks meer. Al formuleerde mijn bedrijfsarts het meer als: je mitochondriën doen het nu minder goed.
Aan deze onvoorspelbaarheid zit ook een mentaal aspect: mensen krijgen last van angstklachten, paniekaanvallen en rondvliegende emoties, omdat je lichaam als een kerstboom begint te flakkeren, te knipperlichten en uit te vallen (als je mitochrondiën als naalden ziet). De systemische natuur van long covid betekent dat er maar één vuistregel is om vanuit te gaan: Anything Could Happen.
Long Covid Clusterfuck
De grieptijd
Mijn vriend en ik verloofden ons in het prachtige Parijs maar omdat het mijn leven is, werd ik geheel in melodramatische Brontë sister stijl een paar dagen later doodziek. Het verloop was niet helemaal logisch, want het begon met een onschuldig beetje keelpijn. De zondag daarop dacht ik dat ik ontzettend veel last van hooikoorts (mijn vader: ‘Maar je hebt geen hooikoorts?’) maar de huisartsassistente zei dat ik voor de zekerheid een covid-test moest doen. De covidtest was negatief. Hierop mocht ik met een mondkapje buiten de wachtkamer wachten, en ik moest oude mensen die uit de wachtkamer schuifelden en graag een praatje met me wilde maken voor hun eigen veiligheid blijven wegwapperen, maar zo kon de huisarts tenslotte naar mijn longen luisteren. Die klonken een beetje gek, misschien nog van de longontsteking, dus ze stelde voor om foto’s te laten maken in het ziekenhuis. Op die dag kreeg ik een soort reuma-apocalyptische oververmoeidheidsaanval en lag ik maar een beetje grieperig op de bank.
De volgende ochtend wilde ik graag weer aan het werk, maar in het krieken van de ochtend kreeg ik een droom waarin een overleden vriendin me tegenhield, ze waarschuwde me dat ik covid had en ontzettend veel mensen zou besmetten als ik naar de winkel zou gaan. Eens in de zoveel tijd ben ik in mijn slaap aan het cloudbusten met Anne-Myrthe, drijf ik een beetje in mijn onbewuste door de wolken. Hierop vroeg ik die ochtend aan mijn vriend om voor de zekerheid toch nog een covidtest te gaan halen. Mijn vriend keek eerst een beetje verbaasd. “Je hebt gisteren toch al een covidtest gedaan die negatief was?” Ik protesteerde: “Ja, maar Anne-Myrthe zegt dat ik wel covid heb en als Anne-Myrthe Myrthe iets vanuit gene zijde zegt, is het eigenlijk altijd waar”. Mijn vriend haalde vanuit de transcendentale kosmische opdracht van Anne-Myrthe nog een test bij de Appie.
Tijdens mijn tweede covid-test was ik begonnen aan een urenlang parcours van onafgebroken niezen en verscheen een rode streep. De covid gedroeg zich de daarop volgende weken als een zware griep waardoor ik 3x per dag drie weken lang op vaste tijden twee paracetamols innam om de koorts te drukken, dit zorgt ervoor dat je bloed goed gaat stromen en je organen optimaal gaan werken, dat alles in een stroomversnelling komt en je niet te oververmoeid raakt. Ik had veel contact met de huisarts en de huisartsassistenten die regelmatig vroegen hoe benauwd ik was, want eigenlijk was alles goed, zo lang ik maar niet benauwd werd. Een arts van de covid hulplijn werd een beetje ongeduldig en bezorgd door de duur van mijn koorts, maar toen ik vertelde dat ik in de maanden daarvoor al drie keer ziek was geweest, concludeerde ze dat mijn lichaam al een beetje verzwakt was voordat ik covid kreeg. Er ontstond één groot nest van kersensap, mandarijntjes, sinaasappelsap, ladingen gemberthee, kippensoep.
Ik had alle klachten die je van covid kunt krijgen; keelpijn, hoofdpijn, misselijk, gewrichtsklachten, de rillingen, koorts, snothoofd, pijnlijke en benauwde longen. In week drie vertelde ik buiten adem aan mijn vriend dat ik de percussie in Taylor Swift’s muziekstukken, alle instrumenten, voor het eerst helemaal los van elkaar kon horen. Ik vond dat heel bijzonder en mooi klinken. Hij vond dat geen goed teken. Het ging ook niet de goede kant op. Mijn moeder signaleerde via de telefoon dat het slijm zich heel sterk op mijn longen had vastgezet omdat mijn stembanden zwaar werden en mijn stem helemaal nergens meer naar klonk. Ik heb steeds om de vier uur gestoomd met zakken camille en behoorlijke hoeveelheden vix maar het kwam niet los. Ondertussen raakte ik steeds vermoeider. Mijn vriend begreep het verloop ook niet en besloot maar gewoon om me stevig vast te houden.
Uiteindelijk toen ik dacht dat het niet meer ging lukken kwam ik in een soort toestand terecht waarin mijn longen heel beurs voelden en de stukjes slijm grijs werden, waarop we de afspraak maakten dat de huisarts de volgende dag mijn zuurstof zou komen opmeten (je kunt ook thuis extra zuurstof krijgen), maar Anne-Myrthe brak weer in en nam me aan de hand mee voor een wandeling door New York en meer cloudbusting. De volgende ochtend voelden mijn longen weer normaal aan en was het slijm weer klassiek wit. Ik belde de huisarts-assistent om te vertellen dat de longontsteking zich niet had doorgezet. Mijn immuunsysteem was er toch bovenop gekomen. Het was me op eigen kracht gelukt. De dag dat de koorts ging liggen was echt een dag, ik was wolkerig, wazig en trippy, maar gelukkig.
Halfdood zijn
Na een in verhouding relatief mild verloop van covid (want op eigen kracht thuis) was ik halfdood en begon mijn avontuur als long covid patiënt. Het halfdood zijn is het allergrootste struikelblok voor long covid patiënten, omdat het om een soort buitenaardse vermoeidheid gaat, waardoor je overeind komt als death warmed up, maar een huisarts van de covid-hulplijn, mijn bedrijfsarts en mijn covidpeut, hebben het zo uitgelegd: mijn lichaam heeft alles gebruikt om de covid te verslaan, dus mijn energie(saldo) was op.
Normaal gesproken kan je op verschillende manieren vermoeid zijn en nog door allerlei vage lagen van vermoeidheid gaan, maar dan kun je nog steeds boodschappen doen of met de hond lopen. Want je lichaam heeft genoeg van alles opgeslagen, waaronder stapels vitaminen en mineralen. Na mijn maand covid kon ik niks meer. Ik had geen voorraad, geen reserves, geen extra pakketten die mijn lichaam kon aanspreken, dus ik moest het vrij letterlijk doen met het minimale beetje energie van het moment. Die kon plotseling op zijn, dan kon ik van het één op andere moment niet meer opstaan. Dat voelde dan erg random.
Voor wie nu denkt dat ik tijdens m’n covid bed een beetje in bed heb gelegen en weinig heb gegeten; ik heb gegeten voor mijn leven. Mijn vriend moest veel op en neer de supermarkt omdat ik een pak sinaasappelsap, een fles kersensap, een pak frambozen, een pak blauwe bessen, een pak druiven, een kom kippensoep, vier beschuitjes en twee boterhammen met kaas per dag at. Ik heb nooit zoveel honger gehad of zoveel gegeten, maar ik was aan het einde van de maand flink wat kilo’s kwijt en ik voelde me een vaatdoek. De huisarts legde uit dat mijn lichaam alles uit de kast had moeten trekken om covid te verslaan en zichzelf had leeggeroofd, met als resultaat dat ik me nog een tijd behoorlijk bizar zou voelen.
Ik heb wel het geluk dat ik er iedere maand steeds aan het begin van de maand (letterlijk op de eerste dag, ook) weer een stukje energie bijkrijg, en daar moet ik het die maand meedoen, een beetje alsof ik een maandelijks energiesaldo krijg. Ik snap zelf ook niet precies waarom, maar ik had over het algemeen wel een consciëntieus lichaam, dus het past bij mijn lichaam om toch één vorm van structuur in deze chaos aan te brengen.
Hartkloppingen
Achteraf gezien waren de hartkloppingen het eerste signaal dat ik covid had opgelopen. Ze waren er de eerste drie weken altijd ’s ochtends en ook best wel hevig, maar er zat weinig anders op dan mezelf stil te houden en te wachten tot mijn hart weer zou kalmeren. Loop je de trap af is er in je borstkas ééntje uit haar plaat aan het gaan alsof je net voor een poema hebt gerend. De hartkloppingen waren er in de eerste maanden vaak bij inspanning, maar ook bij ontspanning, of bij middenspanning. Ze waren er eigenlijk ook als ik niets deed. Het kwam erop neer dat mijn hart plotseling enorm kon gaan bonzen terwijl ik wakker werd. Het hing niet samen met emoties of stemmingen. Na verloop van tijd is mijn hart meer tot rust gekomen en nu is er een soort waarschuwend-hartkloppingen-aanloopje-dat mijn hart heeft ontwikkeld, een lichtelijk waarschuwend pre-hart-bonzen, waaruit ik kan opmaken dat het tijd is om even te gaan zitten.
We hebben nu de onderlinge afstemming gemaakt dat als ze het waarschuwende-pre-hart-bonzen doet, dat ik dan helemaal niets meer doe, behalve een beetje van mijn thee of koffie nippen. Het enorme bonzen van de eerste maanden is inmiddels gelukkig vervangen door een licht ruisen. Mijn hart voelt sinds de covid vaak een beetje breezy. Dat heb ik nog nooit door toedoen van een virus meegemaakt, maar ik ben er wel aan gewend dat het van binnen soms een beetje tochtig aanvoelt, zoals op een verlaten stationshal. Ik vond het met hartkloppingen altijd het meest geruststellend om tegen mijn vriend aan te kruipen zodat ik zijn hartslag kon voelen en zodat mijn hart zijn hart kon horen, want zijn hartslag is een niet te missen en overtuigde hiphop beat, en volgens mij kalmeerde dat mij en mijn hart wel, om met zijn hartslag mee te kunnen bouncen.
Longvolume
Ik had de verkeerde vorm van covid waarbij je dikke plakken slijm op je longen krijgt die langzaam grijs kleuren maar zo muurvast aan je longen zitten dat je kunt stomen voor je leven en niks ophoest. Mijn vader geloofde geen seconde dat mijn longen schoon waren. Het duurde een maand voordat het slijm loskwam en dat was een noodzakelijk maar geen prettig proces, en resulteerde in de grootste huilbui die ik ooit in mijn leven heb gehad, waardoor het slijm losscheurde van mijn longen en ik dikke plakken begon op te hoesten. Het slijm van long covid is ontzettend taai. Ik denk achteraf gezien dat ik mijn huis ermee had moeten isoleren. Mijn longen voelden nog twee dagen behoorlijk beurs en rauw – maar ik was ook opgelucht. Ze waren bevrijd. De drie nachten daarop liet het overige slijm los (tip: het eten van trossen groene druiven) en hoewel ik de hoeveelheden die loskwamen beangstigend vond waren het gelukkig geen blokken cement meer. Achteraf gezien was mijn Adele-In-Las-Vegas-HuilBui zoals ik hem heb genoemd (ik was uitgeput geraakt) een opluchting voor mijn longen.
De eerste maand na mijn covid kon ik geen zinnen meer maken zonder buiten adem te raken. Gezien ik van mezelf nogal veel praat heb ik daar maar gewoon dwars doorheen gepraat. Het was ontzettend irritant en frustrerend om steeds buiten adem te zijn als ik een zin had gezegd. Je kunt wel zeggen: dan praat ik de komende tijd wat minder, maar dat is in mijn geval niet realistisch, ik ben een soort cavia die dagelijks moet doorpiepen omdat ik anders onder het gewicht van mijn opgestapelde verhalen ontplof.
Mijn doorlopende babbelstroom was na een paar weken weer helemaal terug van weggeweest. Voor de spookhoest die eindeloos verdween en weer verscheen, heb ik tabletten van geconcentreerd tijm gevonden en die hielpen goed. Eerst klonken mijn longen te rommelig, maar mijn longfoto’s waren gelukkig goed! Mijn slijm lijkt nog steeds wel een stuk taaier dan het was. Van mijn longvolume merk ik het meest op de fiets, want fietsen kan ik eigenlijk alleen nog maar in een rustig tempo. En ook dan heb ik eigenlijk altijd mijn mond open. Soms is mijn vriend rustig en comfortabel aan het fietsen en als hij dan opzij kijkt zie ik er ongeveer zo uit. Hij past nu zijn tempo altijd aan aan dat van mij, wat betekent dat hij soms bijna omvalt. Ik zie mensen soms ook proesten omdat ik soms ook weleens in een redelijk tempo wil fietsen maar dan automatisch als een goudvis teugen lucht neem en naar lucht hap.
Koorts
Als je me vroeger had verteld dat ik met rillingen en koorts buiten zou lopen had ik je voor gek verklaard, want het eerste wat ik altijd deed bij de rillingen was snel onder de warme wol kruipen. De rillingen en koorts kwamen de eerste maanden regelmatig terug en dat was echt niet leuk, maar uiteindelijk ben ik soms toch op dagen dat ik ziek was naar buiten gegaan om een wandeling te maken, want eigenlijk kun je best wel goed halfdood zijn en toch wandelen, als je een rustig tempo aanhoudt en niet door het centrum van een stad loopt. Ik vond het dan ook altijd wel geruststellend om in een bosrijke omgeving of bij water in de buurt te zijn. En het heeft me wel minder angstig gemaakt. Als ik angstklachten kreeg van de rillingen en verhoging ging ik juist wandelen. Ik las onlangs in een artikel dat bij sommige long covid patiënten hun brein in een vecht en vluchtmodus blijft staan, wat mijn neiging om steeds in beweging te willen blijven terwijl ik gevloerd was meer verklaart. Waarschuwing: je moet met koortsklachten natuurlijk niet intensief gaan sporten of bodypumpen.
Watermeloenhoofd
Ik drink nooit alcohol maar ik werd maandenlang wakker met een kater. Als ik ’s ochtends wakker werd was ik soms vergeten wie ik was, waar ik was en wanneer ik was. Volgens mijn bedrijfsarts kwam dit geheugenverlies door extreme oververmoeidheid. Mijn hoofd voelde ontzettend zwaar, waardoor mijn nekspieren pijn deden om mijn hoofd overeind te houden. Ik heb dit het grote watermeloenhoofd genoemd. De oplossing bleek chocolademelk (neuronen zijn tenslotte glucosemonstertjes). Maar of dat echt de oplossing is weet ik niet. Chocolademelk is gewoon de oplossing voor veel dingen in het leven.
Niets meer ruiken
Ik kon ongeveer acht maanden niets meer ruiken: begin mei kreeg ik covid en eind november kon ik pas weer ruiken. Het voelde alsof ik onder een glazenstolp zat en van de buitenwereld was afgesneden, en ik werd er ontzettend verdrietig van. Niks aan toe te voegen. Volgens de huisarts moest ik vooral geduld hebben. De dag dat ik weer kon ruiken (18 november) staat voor altijd in mijn geheugen. Ik was in één klap helemaal goedgemutst en voelde me meteen weer een stuk gezonder en gelukkiger. Sindsdien gaat het ruiken nog een beetje met ups en downs. Ik ben nu altijd dankbaar als ik een vleug van iets opvang. Veel dingen ruik ik niet.
Slecht zien
Ik kan eigenlijk niet scherp meer zien zonder lenzen. Ik ging naar de opticiën en ze liet me echt een halfuur van alles bekijken en zei uiteindelijk: “Je moet iets beter je best gaan doen”. Na een uur bleek dat mijn ogen zichzelf wel enigszins kunnen scherpstellen, maar ik ben na de long covid van -4 naar -6 gegaan. Als ik moe ben zit ik op -8. Ik heb in de zomer een goede bril aangeschaft, zodat ik niet meer van de trap val.
Honderd jaar bloed verliezen
Ik had zelf gedacht dat ongesteld zijn zo’n beetje het eerste was wat we in een heikele of penibele lichaamssituatie wel overboord konden gooien en achterwege laten, maar dat viel erg tegen. Ik weet vrij zeker dat je deze nog niet wist: weet je wat ook hoort bij een zware vorm van covid? Eindeloos ongesteld zijn. Fijn hé. Ik was er ook reuzeblij mee. De huisarts legde met een spijtig geplooid gezicht uit dat het erbij hoort omdat mijn lichaam zo ontregeld is dat het vergeten is hoe zo’n maandelijkse cyclus werkt, met als resultaat dat ik ongeveer vijf keer achter elkaar behoorlijk ongesteld was. Zonder pauze. Mijn lichaam herinnerde zich na een paar maanden weer dat ongesteld zijn niet voortdurend hoeft en schakelde terug naar het oude ritme, maar de reden dat ik dit onhandig vond was dat ik al behoorlijk ziek was, dus het was een beetje dubbelop, want al dat bloedverlies kost je lichaam energie, die je niet in huis hebt. HET LIJKT ME DUS WEL DAT JE AAN DIE PFIZER BIJSLUITERS TOEVOEGT DAT JE ONGESTELD FOR LIFE KAN WORDEN.
Nooit meer slapen?
In meerdere artikelen heb ik gelezen dat artsen nog niet precies weten wat de slapeloosheid van long covid patiënten veroorzaakt, maar ik denk dat het misschien niet zo ingewikkeld ligt en mijn brein eens in de zoveel tijd even wil controleren hoe de situatie is. Mijn nachten gingen ongeveer zo. Ik kon niet meer schrijven en ik kon niet meer slapen. Twee van mijn lievelingsdingen, dus dat maakte 2022 een uitdagend jaar. Het afgelopen jaar schrok ik vaak tussendoor wakker, sliep ik licht of kon ik juist niet slapen terwijl ik ontzettend vermoeid was. Slapen is juist belangrijk en bevorderlijk voor je herstel en als ik slecht sliep werden mijn klachten sterker en heviger, kreeg ik in het begin complete covid terugvallen, waarover ik lichtelijk gealarmeerd aan de bedrijfsarts vertelde, omdat ik dan weer volledig ziek leek. Waren er dan toch nog virusdeeltjes in mijn lichaam? Ik hoopte erg van niet. Mijn bedrijfsarts verzekerde me dat het om restverschijnselen ging en het covidvirus niet meer in mijn lichaam woonde, maar dat ik mezelf gewoon moest voorstellen dat ik een vorm van pfeiffer had gekregen. Het beste wat je kunt doen is jezelf daarbij neerleggen.
In het begin kreeg ik er gigantische stress van als ik ineens wakker was geschrokken en het vooruitzicht had op een gebroken dag, omdat het met long covid onder de leden dus echt loodzwaar is en je covidopvlammingen kunt krijgen, maar op de één of andere manier heeft de claustrofobische en psychedelische serie 1899 me enorm van die angst afgeholpen. Dat is heel persoonlijk en specifiek, maar ik denk dat het belangrijk is om te zoeken naar een soortpsychische sleutels om je angsten te bezweren. Emile wilde de serie heel graag zien omdat de serie als een soort ingewikkelde puzzel is geschreven en lekker trippy is, en uiteindelijk was de complete meerstemmigheid, absurditeit, cyberpunk en meerderewerkelijkhedengelaagde structuur van die serie in combinatie met de dromerigheid blijkbaar ontzettend geruststellend.
Zijn we nog een collectief?
Het lukte ons (mijn cellencluster) na verloop van tijd gelukkig wel weer steeds beter om ondanks de wervelende long covid woestenij weer één levend collectief te zijn. Ik bleef mezelf daar ook door de weken heen als een klein meisje aan herinneren. Hoofd, schouders, knie en teen. Met hartkloppingen. Dat wel. Er zijn cellen die zichzelf regelmatig dood lijken te verklaren en niet meer thuis zijn, maar omdat ik een volwassen vrouw ben die gevoelsmatig mijlenver achterligt op haar eigen toekomst, houd ik toch een zo normaal mogelijk dagelijks leven aan. Een vertrouwde slagzin als ik de deur uitstap is geworden: “Ik vertrouw erop dat jullie het allemaal doen.” Soms valt dat ontzettend tegen en betekent het doorbijten, maar soms lijkt mijn houding om ze toch weer tot leven te dwingen wel een enigszins werkende remedie. De dagen waarop mijn lichaam weer als één gezond en samenhangend geheel begint te voelen, worden gelukkig steeds talrijker.
Oplossing 1: The Walking Dead
Waar ik het afgelopen jaar door mijn long covid aan gewend ben geraakt is dat ik me van binnen zo ontzettend verrot kan voelen dat ik nu voor de helft verder als een zombie door het leven moet. Er zat weinig anders op. Ik was een soort van permanent uitgedroogd, hongerig, oververmoeid, koud en gewrichtsreuma-versleten achtig met een gigantisch watermeloenhoofd. Ik heb heel vaak de rillingen en koorts gehad, maar het gevoel van binnen helemaal te zijn weggerot was groter en overheersender, dan welk symptoom dan ook. The overall feel is alsof je iedere dag wakker wordt met een gigantische kater. Het eerste uur ben ik duizelig, zie ik wazig en ben ik aan het loensen. Het probleem is alleen dat het er niet beter op wordt als ik dan maar de hele dag op de bank ga liggen met fruitsmoothies of als ik besluit om alleen een beetje de was op te hangen.
Ik weet dat sommige long covid patiënten op de bank blijven liggen en hooguit een kleine wandeling per dag maken, dat ze zich houden aan de vuistregel van het niets doen en goed rust houden. Dat klinkt ook verstandig en logisch, maar dan voelde ik alleen maar hoe verschrikkelijk, compleet, totaal ver-voorbij-mijn-pijngrenzen-zijn-zes-vrachtwagens-over-me-heen-gereden- slecht ik me voelde, waardoor ik toch redelijk snel weer dingen ben gaan doen. De bedrijfsarts adviseerde me ook om iedere dag een stukje te wandelen. Ik koos voor de koers die ik The Walking Dead heb genoemd. Beter worden voelde als bergen beklimmen.
Ik denk dat ik onbewust een beetje paniekerig werd van de staat van mijn lichaam (de eerste weken ben ik goed doorgekomen op adrenaline) en zodoende ben ik tegen de hartkloppingen, de rilingen/de koorts, de hoestbuien, de pijnklachten en mijn watermeloenhoofd juist (rustig) gaan wandelen en kilometers gaan maken. Mijn vriend en ik gingen in de weekenden naar de bossen van Sonsbeek omdat de natuur goed tegen het spinachtige gedrocht in mijn lichaam leek te werken en sowieso geruststellend was. Er staan nu waarschuwingen dat je niet te snel moet proberen om je conditie op te bouwen omdat dit je herstelproces juist kan vertragen en verlengen, maar gevoelsmatig blijf ik erbij dat het goed is geweest dat ik mezelf met die idiote klachtenkermis samen met mijn vriend de natuur in heb gegooid. Ik heb zo mijn beenmerg gestimuleerd om gezonde cellen te blijven aanmaken, mijn spierkracht behouden en nieuwe bloedcellen aangemaakt.
Waarschuwing: ik wil mijn gekozen track van The Walking Dead niet romantiseren. Het was in het begin terug in de buitenwereld allemaal teveel. Mijn prikkelverwerking was verstoord geraakt, waardoor ik een beetje een kat was geworden. De stemmen van kinderen scheurden mijn trommelvliezen uit elkaar, licht deed pijn aan mijn ogen, simpele handelingen als koffiezetten resulteerden in melk naast de koffiemok. De grote Bermuda-driehoek bestond de eerste weken uit hartkloppingen, hersenmist en huilen. Als je niks van de wereld of je eigen lichaam meer begrijpt kost alles bergen energie.
De eerste weken wreef ik veel over mijn voorhoofd omdat ik lichtkransen van neuronen voelden oplichten als ik met iemand stond te praten, alsof er allemaal verbindingen waren gesnoeid die weer ter plekke opnieuw moesten worden aangemaakt. Dat was een bevreemdend gevoel waardoor ik meer begrip heb voor kleuters, want de wereld is behoorlijk intensief als je nog geen dikke gladde myelineverbindingen hebt. Ik verschilde niet zoveel meer van een meisje van zes. Ik was te moe voor subtiliteiten en kon hartverscheurend in de auto naast mijn vader huilen als een klein meisje (het was zo meeslepend dat mijn vader ook moest huilen).
Ik moest mezelf door de dag heen bikkelen en op dagen dat ik ineens flinke hartkloppingen kreeg, de rillingen terugkwamen en ik complete wegtrekkers had, voelde ik me vaak een beetje wanhopig. Het is raar om constant door de dag te bewegen met het gevoel dat je op elk moment uit elkaar kunt vallen, dat je op de been probeert te blijven terwijl er in je lichaam duidelijk van alles aan het gebeuren is, een hoop glitches en bugs zitten, waardoor er steeds alarmbellen afgaan. Ik heb voor het eerst in mijn leven duidelijk mijn eigen organen gevoeld, waaronder de grootte van mijn lever en de vorm van mijn maag, en ik moest regelmatig gaan zitten met een hoop gerommel en geruis in mijn hart.
Die onzekerheid maakte me het eerste halfjaar wanhopig, maar na een poosje realiseerde ik me ook dat de dreigende-draaimolen-aan-klachten een soort grotesk monster lijkt met een gigantische schaduw, maar er gebeurde verder gelukkig niets ernstigs. Ik ben dertig en nog geen tachtig, dus ik heb tijdens een zomerse wandeling met een opspelend spinnenweb aan klachten gedacht: “Nou Dan Val Ik Zo Toch Lekker Uit Elkaar” maar dat gebeurde gelukkig niet. Ik voelde me verschrikkelijk slecht, murw, halfdood, under the weather, ziekig, verdrietig, zwaar klote en soms tot op mijn botten vermoeid. Mijn organen deden pijn, mijn hart was hevig aan het bonzen, ik had weer koorts, een rochelhoest en mijn ogen stonden op stokjes, dus ik was een soort donkere versie van mezelf geworden, maar het goede nieuws: ik viel niet uit elkaar.
Oplossing 2: Voedingspatronen (vegetariërs, flexitariërs en vleeseters)
Als er iets is wat mijn moeder me er met de paplepel heeft ingegoten is dat je de kracht van de goede en juiste voeding, afgestemd op je eigen lichaam, nooit moet onderschatten. Het kan nooit kwaad om je voedingspatroon onder de loep te nemen en aan te passen. Wat ik op mijn achttiende heel graag wilde was vegetariër worden. Ik wilde mijn idealen belichamen. In de zeven jaar dat ik als student vegetariër was, fungeerde ik als een soort gedroomde virus-gastvrouw, virus-hotspot en virus-airb&b, maar om steeds ziek in bed te moeten liggen voor wat bij studiegenootjes gewoon een beetje snotterigheid was, was ik op een gegeven moment zat.
Op een dag had mijn vader een programma gezien met een arts die daar in geuren en kleuren had uitgelegd dat vlees een intrinsiek onmisbaar onderdeel vormt voor ons afweersysteem, dat je ijzer bijvoorbeeld uit vlees makkelijker tot je neemt dan uit plantaardige producten, waarvan je grotere hoeveelheden moet eten om op hetzelfde level te komen, dus mijn vader drong er toen op aan dat ik flexitariër zou worden. Tot mijn ergernis reageerde mijn immuunsysteem nergens zo goed op als vlees.
We ontdekten in het verlengde hiervan ook dat we onszelf goed tegen virussen konden beschermen en firewallen met kersensap. Ik ging best goed op de combinatie van vlees op het menu met kersensap. Ik kreeg een paar stevige kuiten van het werken in de boekwinkels en wilde haren van al het buiten zijn door mijn yoga & meditatie opleiding. Vlees bleek de vesting voor mijn immuunsysteem en kersensap bleek mijn levenselixer om mezelf te beschermen tegen indringers. Ik werd niet zo snel of makkelijk meer ziek. Het begin van dit jaar had ik daarom opgeruimd besloten dat het inmiddels jarenlang goed genoeg ging met mijn gezondheid om weer vegetariër te worden. Ik ben het fundamenteel niet eens met de bio-industrie en wilde daar geen bijdrage meer aanleveren. Het eten van (biologisch) vlees en vis, de totale mishandeling van levende wezens die gepaard gaat met onze (egocentrische en megalomane) vraatzucht, gaf me nog altijd een bewustzijnsverduistering. Ik huilde het begin van 2022 bijna tranen van geluk met uitsluitend vegetarische ingrediënten in mijn mandje omdat mijn bewustzijn schoon voelde en mijn gewetenswroeging was verdwenen.
De vreugde was echter van korte duur. Binnen een tijdsbestek van drie maanden kreeg ik een vrij heftige buikgriep, de klassieke griep en een longontsteking. Mijn maag is nog een tijdje een behoorlijke boze en waakzame paddenstoel geweest, veranderde bij het minste of geringste weer in een vuurspuwende kronkelbol. Dat was het moment waarop covid besloot om zich bij het feestje aan te sluiten. Nadat ik van dit alles een beetje was opgeknapt legden mijn idealen het af tegen de aanblik van boterhamworst. Er zit een groot verschil tussen mijn wensen (voor deze planeet) en de wensen van mijn immuunsysteem (voor haarzelf). Missie vegetariër heeft opnieuw gefaald. Ik ben nu flexitariër en combineer pompoenrissoto’s en vegetarische lasagnes met broodjes beenham, kipgerechten, zalm uit de oven en pasta carbonara’s. My boyfriend doesn’t mind. Ik houd mezelf maar gewoon voor dat je beter een grote hoeveelheid flexitariërs kunt hebben dan een handjevol vegetariërs in een wereld vol met veel vleeseters.
Oplossing 3: Engelengeduld
Mijn huisarts gaf aan dat sommige mensen zijn afgekeurd omdat ze meerdere jaren ziek zijn en anderen zich binnen zes maanden alweer redelijk fit voelen. Ik ga zelf in een fysiotherapie groep met meerdere long covid patiënten zodat we samen kunnen brainstormen. Maar van de omgeving vraagt het herstel van long-covid engelengeduld, zeker omdat de omgeving het niet aan de buitenkant kan zien (en bovendien van de binnenkant ook nog niet duidelijk is) wat er nu precies is. Dat weet niemand precies, omdat de wetenschappelijke onderzoeken nog in volle gang zijn.
Ik snap dat het allemaal niet geruststellend klinkt maar toch is mijn belangrijkste boodschap aan mede-long covid patiënten met een compleet touwcircus of mysterieuze kerstkransen aan onsamenhangende klachten: probeer niet te panikeren. Toen ik eenmaal had ontdekt dat ik niet echt uit elkaar viel vond ik de hartkloppingen minder dreigend, de rillingen niet meer zo intimiderend, de gewrichtsklachten niet meer zo beangstigend.
Het is in zo’n maandenlang proces een beetje de kunst om de stabiliteit te vinden in de instabiliteit. Die kunst heb ik zelf trouwens niet zo makkelijk verstaan, want zeker in het begin gebruikte ik koffie graag als levensboot en uitstel van executie, totdat mijn winkelchef me erop wees dat koffie schijnenergie geeft en ik het niet eindeloos als levenselixer kon blijven gebruiken. Je wilt als long covid patiënt graag overeind blijven staan, maar je moet ook waken voor nog meer roofbouw op je lichaam. Aanvankelijk vond ik al mijn klachten heel vervelend, pijnlijk en onrustig, maar inmiddels heb ik het geaccepteerd als het weer minder gaat. De systemische natuur van long covid is een gewenningsproces. Panikeren kost energie. De rusteloosheid kost energie. Jezelf zorgen maken kost energie. Een tip voor een lange adem is dus om je tijdens opspelende klachten te richten op iets anders, op iets lichts en grappigs, om toe te bewegen naar geruststelling. Richt je op de stabiliteit vinden in de instabiliteit. Want de klachten leken vaak dreigend, maar ze trekken na een poosje ook weer weg.
Mijn bedrijfsarts en mijn huisarts adviseerden me geduld, geduld, geduld, geduld en nog eens geduld met mijn energie weer opbouwen. Als ik even een beetje energie had verzameld, wilde ik meteen weer alles tegelijkertijd doen, terwijl ik nog steeds oververmoeid en aan het herstellen was. De eerste drie maanden met mijn long covid werkte ik halve dagen en moest ik daar drie dagen van bijkomen, de drie maanden daarop moest ik van een halve dag werken twee hele dagen bijkomen, daarna werd het één dag bijkomen en nu kan ik ook de dag nadat ik heb gewerkt weer dingen doen.
Oplossing 4: Hulptroepen
It’s me. Hi. I’m the problem. It’s me. Smiley met Zweetdruppel. Long covid bemoeilijkt zo’n beetje je complete dagelijkse leven: ik heb verjaardagen van baby’s gemist, ik heb mijn vriendinnen het afgelopen jaar nauwelijks gezien, ik heb afspraken met mijn schoonfamilie afgezegd, ik kon alleen maar halve dagen werken waardoor mijn collega’s me moesten aflossen. Long covid recovery takes a village.
Maar er waren gelukkig hulptroepen! Op de dagen dat ik dacht dat het niet meer goed zou komen kreeg ik gembershots, kruidenthee, rozenthee, zelfgekweekte appels, koffiebroodjes, warme chocolademelk, kerstkoekjes, fortune cookies en oliebollen. Ik heb veel geluk gehad met mijn begripvolle huisarts die alles altijd helder benoemt, een geruststellende en licht klinkende bedrijfsarts (die het ook doorhad toen ik mijn long covid probeerde te downplayen) een chille covidtherapeut (ze moedigt me aan om alles wat lichter te nemen en haar denken is heel stromend, ik bleek helemaal vol te zitten met onvrije gedachten), een goede officemanager en behulpzame collega’s (die binnen hun eigen werkzaamheden ook de tijd namen om mijn leerproces te begeleiden).
Tenslotte is mijn vriend, geliefde en verloofde Emile altijd heel relaxed (en hij wil gelukkig net als vier jaar geleden nog steeds graag met mij samenzijn), voorspelden Thomas en Philip dat 2023 een goed jaar voor me zal worden, mag ik Jonas en Cody over de toekomst van Amsterdam interviewen en heb ik sinds tijden weer afgesproken met my old brother fella’s Raoel en Javier. We zijn het allemaal over één ding eens: als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
Tips voor een lange adem 🍀🍀🍀
- Schaf een elektrische ontvochter voor thuis aan (een hoge luchtvochtigheid is echt niet goed als je last hebt van je longen)
- Heet water met een uitgeknepen citroen en honing
- Volkorenproducten (volkorenbrood)
- Voor de hoest: TIJMTABLETTEN EN NOG MEER TIJMTABLLETEN
- Smoothies met blauwe bessen en frambozen
- Yoghurt, yoghurt, yoghurt, yoghurt (ik weet niet waarom)
- Floradix (ijzerelixer voor zwangere vrouwen) = levenselixer
- Vitaminepillen met weerstand (Ik neem twee keer per dag Davitamon compleet weerstand, hoog gedoseerd met multivitamines & mineralen)
- Peren (heb ik dagelijks gegeten, ze zijn heel verfrissed)
- Gember Forever and Ever (geruststellend voor je longen)
- Paracetamols
- Kersensap (heel veel kersensap 🍒)
- Sinaasappelsap (heel veel sinaasappelsap)
- English Breakfast (een krachtontbijt, ’s ochtends gebakken ei met spek of een omelet)
- Bakkie troost: ’s ochtends sterke en kwalitatief goede koffie (kan van Douwe Egberts of Simon Lévelt)
- Pompoen (risotto, lasagne, pasta, soep; ik maak alles van pompoenen)
- Rozenthee (voor de geruststelling en tegen benauwdheid)
- Chocolademelk voor je neuronen (glucosemonstertjes)
- Voeg wat kleur toe: mensen vroegen vaak aan me of het wel goed ging omdat ik zo wit zag als een doek maar dat kan best confronterend zijn als je op weg naar je werk bent; ik heb sinds kort een goede moisturizer en schitterende nepnagels van mijn schoonzusje, zodat ik me ook op slechte dagen verbonden kan voelen met Dua Lipa. Een goede lippenstift doet ook wonderen.
