Als ik de laatste treden naar de goede afdeling heb beklommen staat een zwarte man van middelbare leeftijd voor de schuifdeuren te wachten. Zijn gezicht staat vriendelijk en zijn ogen twinkelen. Even vraag ik me af of dit geen saaie baan voor hem is, want zoveel patiënten mogen nog niet naar binnen. Ik overhandig hem mijn brief, waarmee hij moeizaam naar een scanner strompelt. Terwijl hij dit doet krijg ik even de indruk dat hij er eigenlijk slechter aan toe is dan ik ben. ‘U heeft al koffie zie ik’ grapt hij vrolijk, wijzende op mijn beker. Ik krijg een ondeugende blik: ik ben nu misschien ruim drie jaar een post-covid patiënt maar ik zal altijd een millennial zijn. De long covid storm slokte me niet helemaal op, een handje greep nog snel naar koffie en de muziek Taylor Swift. Belangrijke levenselixers.
In Nederland hebben nog ruim 420.000 mensen dagelijks last van long covid. Long covid heeft mensen van alle leeftijden geraakt: er zijn jongeren tijdens hun middelbare schooltijd gevloerd, studenten die noodgedwongen moesten stoppen met hun studie, twintigers en dertigers die weer moesten stoppen met werken, drukbezette moeders van in de veertig die niet meer konden werken of moederen, ondernemers van in de vijftig die plat op de bank kwamen te liggen en zestigers die vlak voor hun pensioen werden weggekaapt. Overal vielen mensen uit. De verhalen zijn schrijnend, volledige levens zijn ontwricht. Uit een recente uitzending van Zembla blijkt dat verzekeringsartsen soms toch nog steeds doof op de diagnose post-covid reageren en patiënten proberen weg te zetten als delulu, ze noemen post-covid psychosomatisch omdat het zo raar is, ondanks dat artsen het erover eens zijn dat het hier toch echt om een biologische aandoening gaat (weet je wat ook raar is? Dieren mishandelen en in barre omstandigheden massaal op een markt opstapelen – het resultaat daarvan bleek inderdaad batshit insane.).
Als de deuren van het post-covid expertisecentrum openschuiven heb ik een pijnlijk sterke millennial bewustwording, met mijn lauwe latte, mijn aangevroten appel en mijn peperdure iPhone (was hiervoor misschien van mijn mama en daarvoor misschien van deze gemeente), maar ik meld me bij de receptie. Een medewerkster genaamd Shoshanti vraagt mijn gegevens maar krijgt niets op haar scherm te zien. Computer says no. ‘Mag ik je brief zien?’ Ik duw mijn brief praktisch in haar gezicht. Ze slaakt een zucht. ‘Jemig, ik heb echt alles fout geschreven’ mompelt ze, volgens mij vooral tegen zichzelf. Ik zet mijn beste begripvolle: We zijn nu eenmaal niet allemaal zo gedreven in dit leven als Connie Palmen, Christien Brinkgreve, Mijn Moeder of Taylor Swift gezicht op (mijn eigen neuronen ploeteren al een paar jaar voor hun leven) en wacht af – plotseling bekruipt me een beschaamd gevoel.
Ik heb niet meer recht om hier te zijn dan andere long covid patiënten, ik ben ook niet meer volledig aan de bank of mijn bed gekluisterd. Door een soort samenloop van omstandigheden, waaronder een derde covid besmetting, ben ik op een dag als een knuffel door een grijpmachine uit een bak met dezelfde knuffels gegrepen.
“Ik waarschuw je alleen maar dat de kans klein is” waarschuwde mijn huisarts toen ik een half jaar geleden na een boze brief aan de huisartsenpraktijk met een behoorlijk schorre maar Katniss Everdeen bezielde I VOLUNTEER AS TRIBUTE!!! tegenover haar zat. Mijn vader had me na een boze mail aan hem het jaar daarvoor een epistolair verbod gegeven; ik mocht familie, schoonfamilie, vrienden, voormalige vrienden, kennissen, schrijvers, onschuldige burgers, niks en niemand meer met een vlammende pen fileren of roosteren. Mijn nieuwe Gracie Abrams motto werd: 🎶 “I was a dick, it is what it is” 🎶 maar ik gooide mezelf toch nog één keer dwars door het verbod heen nadat een praktijkassistente totaal niet luisterde terwijl ik een hoest des doods had gekregen, waarvan zelfs mijn rustige man onrustig as fuck werd.
Na een vlammende e-mail aan de huisartsenpraktijk werd ik niet meer met een denigrerende, smalende of zalvende stem afgewimpeld. Zo kwam ik na mijn derde besmetting tegenover mijn huisarts terecht, die me voor de long-covidkliniekloterij opgaf. Ze kreeg dezelfde uitgestreken expressie als de whippet van mijn ouders wanneer die stiekem de Franse kaas had gegapt en waarschuwde me om mijn verwachtingen voor de toelating vooral laag te houden. “Dus de kans is net zo groot als tickets voor The Era’s Tour van Taylor Swift?” vroeg ik. “Ja, de kans is redelijk groot dat je eindigt als Gordon bij Adele in Las Vegas” antwoordde mijn huisarts terwijl ze in haar colbertje de deur weer voor me opende. “Wat gebeurde er dan?” Haar lage blonde knot was een beetje uitgezakt. “Hij had tickets gekocht die niet bestonden”.
Wanneer het inschrijven is gelukt mag ik van Shoshanti helemaal achterin bij het raam plaatsnemen. Ze verwijst ernaar met een groots en elegant gebaar, alsof ik een ware luxepoes ben die zo zal dineren op een cruiseschip. Rechts van het bankje staat een afgedankte tandartsstoel waarin je mag ontspannen míts je long-covidpatiënt bent, dat staat er nadrukkelijk bij, het is wel écht een voorwaarde (eentje die me melig maakt omdat het suggereert dat hier allemaal mensen voor die lelijke stoel staan te dringen). Ik staar naar dat ding en denk aan de documentaires over de patiënten die met de moed der wanhoop plaatsnamen in zuurstoftanks of de grens over naar Duitsland gingen, op zoek naar hulp. Links van de rode bank waarop ik plaatsneem staat een vitrine met het bordje: rariteitenkabinet. Dankzij het rariteitenkabinet voel ik me gesteund: zo liggen er een trol (mijn tante heeft thuis een grote trollenverzameling) en een schildpadje (op slechte reumadagen ben ik een koudbloedig schildpadje).
Als ik uit het raam kijk zie ik dat ik me min of meer aan de achterkant van het gebouw bevind en er een binnentuin met nog een flank van het gebouw achter me is. Alles toont behoorlijk troosteloos door het regenachtige weer. De kozijnen achter me hebben last van houtrot. Beton heeft sinds mijn post-covid een existentiële betekenis gekregen, want zonder beton stort alles nou eenmaal in. En goed beton scheurt wel maar wijkt niet. Wanneer ik dit bij Lisa in haar keuken in Amsterdam-Oost verkondig op de toon van een klierig meisje (‘GOED BETON SCHEURT WEL MAAR WIJKT NIET!’), terwijl ze cappuccino’s voor ons maakt (ze werkt inmiddels bij Milieu Centraal en is druk met de VvE’s wegwijs maken in subsidies voor verduurzamingsprojecten) werpt ze een geamuseerde boefjesblik achterom.
Iets verderop, vanuit kleine kamers, hoor ik verschillende stemmen klinken. Ik recht mijn rug, sla mijn benen over elkaar en ga verwachtingsvol zitten wachten. In de verte verschijnt een arts vanuit een gang, een kalende man van in de zestig, wiens blik loodrecht op mij valt. Als hij me ziet slaakt hij een diepe zucht en sloft verderop de gang in Verbaas kijk ik om me heen. Ik zit hier alleen maar. Mijn huisarts, die in meerdere onderzoeksgroepen waaronder een onderzoeksgroep voor post-covid zit (één van haar PAIS-hobbyprojecten), vertelde me eerder over de structuur van onze eiwitkransen, waardoor ik mijn immuunsysteem zoveel kon bufferen als ik wilde en tegelijkertijd nog steeds een makkelijker doelwit voor dit virus zou blijven dan iemand met zeg maar: covidbestendiggestructureerdeeiwitkransen. Ik mopperde (in navolging van het Hollywood narratief waarmee ik ben opgegroeid) dat ik het virus na mijn long covid helemaal zou moeten hebben verslagen, omdat ik zo’n gigantisch ziektetraject achter de rug had, en ik had echt gehoopt dat ik het niet meer terug zou zien, maar ik kreeg het gewoon weer opnieuw en opnieuw. En er kwamen bij de tweede en de derde besmetting nieuwe klachten bij, zoals allemaal gedoe met mijn buik, terwijl ik er in de nasleep van mijn eerste covid infectie mijn buik al behoorlijk vol van had (ik wist het destijds nog niet, maar er bleken in totaal zo’n 100 symptomen voor te komen bij long covid). Als ik in september 2024 voor de derde keer covid krijg, heb ik tot april 2025 een nieuw dal, weg is de energie die ik de afgelopen drie jaar met veel pijn en moeite heb opgebouwd. Het slijt en woekert er allemaal zo tergend langzaam uit, dat het nu inmiddels vijf jaar duurt voordat ik de pandemie achter me kan laten.
Mijn huisarts trok een spijtig gezicht: “Je kunt de omgeving voor het virus natuurlijk wel zo vijandig mogelijk maken door je gezondheid ijzersterk te maken, maar dan nog heb je pech.” Waar het virus bij sommige lichamen binnen twee weken weer de aftocht moest blazen, kon het bij mij goed huishouden. Dat zal het waarschijnlijk ook altijd blijven kunnen doen. De realiteit is dat ik altijd een risicogroep zal blijven, die bovengemiddeld vatbaar is voor dit virus. “Ik weet niet zo goed hoe het nu dan verder moet” gaf ik aan. “Het is nu eigenlijk alsof je de ziekte van Pfeiffer of Lyme hebt,” verduidelijkte mijn huisarts. Ze gaf voorbeelden van verschillende LC patiënten, waaronder een vrouw die in de WIA terecht kwam, omdat die alleen nog maar op de bank kon liggen. En van een vrouw die niet in de WIA terecht kwam, terwijl ze ook alleen nog maar op de bank kon liggen. Haar financiële situatie werd nijpend. Tenslotte kreeg mijn huisarts een onbestendige blik terwijl ze uit het raam staarde: “Ik had in de begintijd een patiënt van 24, een hartstikke fitte en sportieve jongen, die heeft het niet eens overleefd. Mensen snappen het niet.” Ze zuchtte: “Wíj snappen het nog niet”. Ik zat op de stoel tegenover mijn huisarts als Schrödinger’s kat, met gespitste oren en vragende snorharen. “Het voordeel is wel dat er eindelijk onderzoek komt naar PAIS, ik heb zo lang PAIS-patiënten gehad die alleen maar te horen kregen dat er niets aan hun ziekte te doen was”. “Waarom niet?”, “Er werd nooit geld voor onderzoek beschikbaar gemaakt”. Ik staarde haar aan met verticale pupillen. Ze schudde haar hoofd: “Er was geen interesse”.
Geen interesse. Op een zondag waarop mijn man en ik in de auto naar mijn schoonfamilie in Breda zitten vertelt schrijfster Lieke Marsman in een interview over haar nieuwe boek Op een andere planeet kunnen ze me redden, dat geld voor onderzoek naar kanker ook samenhangt met hoe ‘hip’, ‘hot’ en ‘happening’ de kankersoort in kwestie is. Ik moet onwillekeurig denken aan dieren die nooit worden gebruikt in de campagnes van dierenrechtenorganisaties omdat ze niet fotogeniek genoeg zijn en te weinig effect hebben, niet genoeg bij mensen losmaken. Vanuit een soort verzet begin ik de asiels en marktplaats af te struinen naar de meest verfomfaaide cavia’s.
Er gaat een deur open en een arts praat met een diepe stem tegen een groepje mensen. Ze klinkt gloedvol en warm, wenst het gezelschap heel veel sterkte. Alleen al van haar diepe Norah Jones-achtige octaaf knap ik helemaal op. Tot mijn schrik zit de vrouw die verschijnt in een rolstoel. Ze wordt geduwd door haar man. Een oudere dame met grijze krullen wandelt er houterig achteraan. Het gezicht van de vrouw is lijkbleek; haar diepbruine haar zit in een futloze staart, haar huid hangt slap: alles aan haar houding lijkt ingezakt. Alsof iets het van binnen compleet begeven heeft. Haar blik staat gelukkig wel gemoedelijk. De man lijkt ook niet bepaald in de kracht van zijn leven, dus ik vind het gezelschap er maar kwetsbaar uitzien. Waar ik ooit beslist een lans wilde breken voor kwetsbaarheid, ben ik kwetsbaarheid in onze wereld vol met de huidige despoten steeds meer als een ingewikkelde zaak gaan zien.
Ik weet dat postvirale ziektes als post-covid/CMS/MS/Lyme invaliderende ziektes zijn, die mensen compleet kunnen vloeren, waarin ze zelfs geen licht of geluid meer kunnen verdragen, maar het is een ander verhaal om het in een documentaire met de juiste belichting en droevige achtergrondmuziek te horen, in een goed geconstrueerde vertelling, dan om het als dagelijkse realiteit voor mijn eigen ogen te zien. Even zit ik erbij als versteend. Het voelt alsof hetzelfde monster op bezoek is geweest om deze vrouw te vervloeken, maar haar net wat heviger en doeltreffender heeft geraakt. Alsof ze niet meer de kans kreeg om weg te duiken.
Ik weet nog hoe ik, terwijl alles in mijn lichaam tegelijkertijd uit elkaar werd getrokken, bevroren en geroosterd, te midden van de vlammenzee van pijn dacht: ik blijf staan, motherfucker. Het probleem met postvirale infecties is alleen: het monster heeft verder geen gestalte. Ik kon het virus natuurlijk niet letterlijk met een shotgun naar buiten blazen zoals Nancy in Stranger Things doet. Post-covid is voorlopig “een ingewikkelde multisysteem aandoening voor een multidisciplinair team”. De arts zal later op sommige van mijn vragen simpelweg reageren met: “Dat weten we niet” (wat voor artsen trouwens best sportief is, want het is niet iets dat artsen over het algemeen graag zeggen).
Ik werp in weerwil van mezelf opnieuw een blik op het rariteitenkabinet, waar op een benedenverdieping wat blaadjes van stof aan elkaar zijn gevlochten. Het is net alsof de persoon die dit rariteitenkabinet heeft samengesteld mijn gedachten heeft gelezen. Volgens mij koestert mijn onbewuste nog steeds het geloof dat Netflix’s Stranger Things mijn ziel heeft gered. Mijn man besloot drie jaar geleden, aan het begin van mijn long covid, terwijl ik total loss was, dat wat afleiding geen kwaad kon. Ik kon na mijn covidgriep niet meer tegen prikkels en het nieuwe seizoen was het allerslechtste en het allerbeste wat me overkwam. Het bleek geheel in lijn van mijn kersverse horrorklachten een compleet horrorseizoen te zijn. De show was met al zijn schrikeffecten, juist helemaal gericht op een complete uitvergroting van je zintuiglijkheid, waardoor mijn blootliggende bewustzijn er helemaal mee versmolt. Wat ik eraan overhield was één samengebald klein bolletje veerkracht dat zich diep in me nestelde, waar het veilig verbleef terwijl mijn weefsels in een ijskoude fik vlogen.
De wilskracht die ik drie jaar geleden bezat was er één die me sindsdien weer heeft verlaten, eentje uit een diepe, onbestemde plek. Wat er loskwam wist ik niet precies, maar ik had mezelf destijds dwars door ruiten kunnen gooien. “Je hebt een beetje veel adrenaline” verklaarde de bedrijfsarts nadat hij aan de vogeltjes op de achtergrond had gehoord dat ik gestaag meters aan het maken was, de enige lievelingsbezigheid van die tijd. Waren die golven van adrenaline een redding? Zorgde het ervoor dat ik niet in de grip van long covid kon fossiliseren? Ben ik aan een onzichtbare beul ontsnapt door mijn lichaam te dwingen sterk te blijven in zijn zwakheid? Of was het altijd voorbestemd dat long covid het half voor elkaar zou krijgen? Waardoor het na het eindeloze gesodemieter nog altijd grip op me heeft, waardoor ik een slaapkop ben geworden? Een slowpoke? Een zeikpiechem? Zo’n knipperlichter die ogenschijnlijk volkomen vriendelijk en normaal over kan komen, maar een uur later een spierwitte vampier blijkt te zijn?
Ik herinner me de hersenmist, hoopvol wachtend tot mijn neuronen er weer samen uit waren gekomen, met een hart dat bovenmatig aan het bonzen was. Ik herinner me mijn zombielife, waarin het was alsof ik bevroren én geroosterd werd bij echt werkelijk alles wat ik deed, een ingewikkeld gevoel. Mijn long covid legde een basisbeginsel van de biologie bloot. Dansen?
Kost energie. Praten? Kost energie. Lachen? Kost energie. Zoenen? Kost energie. Eten? Kost energie. Bewegen? Kost energie. Ademhalen? Kost energie. Boos erover zijn? Kost energie.
Ik herinner me de pijn die maanden in mijn botten, spieren, pezen, gewrichten en weefsels toenam bij alles wat ik deed en die de indruk gaven dat ik op ieder moment als één van Vecna’s slachtoffers kon opstijgen, door een onzichtbare kracht uit elkaar kon worden getrokken. De opluchting als dit niet gebeurde, het gevloerd op de grond liggen, ontdekken dat liggen veel pijn deed, willen huilen van ellende, daar te weinig energie voor hebben, niet kunnen slapen op die pijnbank, ergens heel diep van binnen spartelen omdat ik uit die gevangenis wilde, op de badkamervloer gaan liggen, een fles scherpe sinaasappelsap leegdrinken. De volgende dag dankbaar lucht happen en stil in bed blijven liggen tot in de middag, om moed te verzamelen voor hetzelfde parcours. Het was Groundhog Day.
Nadat we op bezoek waren geweest bij een wellness center in Twente (lees: een wellness center) en ik weer eens twee volledige dagen had gemaakt, volgden twee weken waarin ik compleet was ontwricht. Waar ik ontwricht van was geraakt: het zwemmen in een rustgevend natuurzwembad, in een lekker warm bad zitten, van een drie-gangen menu en in de rust op een veranda schommelen. Mijn lichaam suggereerde thuis (mijn hart begon te vonken terwijl mijn ledematen demonstratief gingen slapen) dat ik de top van de Himalaya had beklommen, in plaats van een mini-glooiende weg op naar een piepklein dorpje genaamd Ootmarsum.
Door de weken en maanden heen boek ik kleine overwinningen totdat ik twee jaar later een aantal normale handelingen op een dag achter elkaar uit kan voeren, zonder pauzes ertussen, zoals opstaan, het ontbijt maken, mezelf aankleden, mijn computer aanzetten, e-mails schrijven, notulen uitwerken, muziek luisteren, lunchen en berichtjes versturen. Vervolgens is mijn batterij in de middag weer op. Mijn hart begint hevig te bonzen, mijn ademhaling wordt zwaar, de vermoeidheid omsluit me aan alle kanten. Er gaat één grote gezamenlijke zucht door mijn bloedcellen: gaar en klaar. Wat het in de moeilijkheid ervan makkelijker maakt, is het proces van gewenning. Wie de oversteek maakt naar het rijk der zieken wordt vooral tijdens die oversteek gillend gek. Als je er eenmaal bent kun je af en toe uitstapjes terug maken de gezonde wereld in. De momenten waarop je gezond mee kunt doen, zijn kostbare souvenirs om mee naar huis te nemen.
Op een namiddag bekijk ik online een samenkomst van artsen die praatjes geven over hun LC bevindingen. Alle sprekers komen compleet in tijdnood. Het heeft iets gezelligs, deze expert gathering. Een jonge nerdy dokter van het AMC die net zijn bed uit lijkt te zijn gerold wijst op zijn Powerpoint-slides met het nieuws dat de verschillende mogelijke oorzaken long covid voorlopig nog “een heterogeen ziektebeeld maken”. De voortdurende persisterende infectie, het verstoorde evenwicht in de darmen, een hyperactief immuunsysteem, de problemen in de bloedvaten en disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam/nervus vagus kunnen allemaal waar zijn. Daarnaast hebben ze bij patiënten microclots van eiwitten en stollingsproblematiek gevonden. “Dus eh ja” concludeert hij droogjes. Fuck knows. Hij werpt met zijn ravenzwarte haar een scherpe blik de zaal in: “Er was een tijd lang weinig financiering”. You’re standing face to face with, I told you so. De volgende jonge dokter, die me aan de dispuutsgenoten van mijn man doet denken, geeft aan dat het losse puzzelstukken zijn die ze de komende tijd “alleen nog maar even in elkaar hoeven te passen” en giebelt. Of dit van de zenuwen is of van de bravoure of beide, durf ik niet met zekerheid te zeggen. Het kan ook dat hij giebelt om zichzelf. I hate to say it, but I Told You So. Een ervaren arts merkt tijdens haar verslag op dat het jaren duurt voordat een nieuw medicijn op de markt kan worden gebracht, een medicijn specifiek voor long covid ontwikkelen zou gemiddeld vijftien jaar duren. Daarom experimenten ze momenteel met bestaande en goedgekeurde medicijnen. I Told You Sooo. Ik kan horen hoeveel plezier ze als infectiologen hebben met de onderzoeken die in volle gang zijn en hoe hopeloos de situatie voorlopig nog voor post-covid patiënten is. Samengevat klinkt het als Goodluck, Babe ❤️🩹
Mijn energieveld flakkert sindsdien als de vlam op de stomp van een kaars. En ik weet ook niet waarom. Het goed leren omgaan met de opspelende paniekerigheid als mijn lichaam in de SOS ging, vergde naast het ziek zijn zelf behoorlijk wat uithoudingsvermogen. De dagen waarin de post-exertionele malaise mijn lichaam domineerde kon ik niks anders dan het uitwandelen, uitzitten of uitliggen, verlangende naar het moment waarop de pijn wegtrok en het in mijn lichaam rustiger werd. En dat element van chronisch ziek zijn gaf me soms een bevreemdend bipolair gevoel: het moment dat ik weer een beetje energie had verzameld was ik zo gruwelijk opgelucht, dat ik weer gelukzalig begon te babbelen en al mijn energie er binnen no time weer doorheen had gejaagd. Met veel vallen en opstaan leerde ik dat ik heus wel vrolijk en enthousiast kan zijn, zo lang ik alles maar langzaam en rustig aan doe, met goed beleid, overal ruim de tijd voor nemen en zorgen dat ik overal te vroeg ben.
Nadat de afspraak is afgelopen klinkt er een tweede, heldere artsenstem. Hoewel de oudste arts de jongste gebiedt om zachter te praten omdat ik recht om de hoek zit, blijft de jongste in weerwil van zichzelf behoorlijk luid en enthousiast. Dit is iemand die gepassioneerd is over haar vakgebied. Als ik mijn verbazing te boven ben gekomen voel ik lachbubbels, dan slaat de deur weer dicht. Shoshanti babbelt met haar collega, de bewaker die me ontving hangt bij de balie. Het groepje met de vrouw in de rolstoel is weer van de afdeling verdwenen. Geld voor onderzoek is hard nodig, want onze enige redding tegen raadselachtige PAIS-ziektes ís wetenschappelijk onderzoek. Misschien dat ik de onderzoeksteams op een dag een dankbrief kan schrijven (🎶 You saved my heart from the fate of OppheEellíiahhh 🎶) (Mijn man vindt dit stiekem een aanstekelijk nummer, mijn moeder maakt het graag belachelijk), zoals ik nu een regenboog van harten achterlaat bij het aankomende en laatste seizoen van Stranger Things.
Het blijft voor ieder chronische zieke patiënt een gevecht voor begrip. Het is verschrikkelijk voor mensen om datgene wat ze hebben opgebouwd, hun voormalige leven, te zien vervagen. Om je wereld te zien krimpen en een schim van jezelf te worden, om jezelf dagelijks tot een chronische ziekte te moeten verhouden, steeds opnieuw scherpe keuzes te moeten maken. En terwijl ik uit het raam kijk bedenk ik me dat dit helemaal (met nadruk op: helemaal) losslaat van wat er in de wereld speelt. Ik ben één goed ingepakt en beschermd bolletje privilege met de toegang tot zorg, misschien niet altijd de meest gestroomlijnde zorg, maar in ieder geval wel zorg, met een zooitje vertrouwde trollen uit de Fantasyshop op de Dam waar haar tante graag komt, verzameld in een rariteitenkabinet.